La maladie coeliaque et les 5 étapes du deuil

par Prana

"Dis-moi ce que tu manges, je te dirai ce que tu es"
— Jean Anthelme Brillat-Savarin

Un matin, quand j’avais 20 ans, j’ai reçu un appel de mon médecin de famille. Je me sentais un peu à côté de la plaque depuis quelques semaines, et on m’avait recommandé une analyse sanguine. “Ton taux de transglutaminase est vraiment haut - à ce point là, ça ne peut être que la maladie coeliaque.”

Heureusement, ou plutôt malheureusement, le remède est simple: plus de gluten, pas une miette. C’est plus facile à dire qu’à faire, car on se rend rapidement compte qu’il y a du gluten partout : dans la sauce soya, les vinaigrettes commerciales, les condiments et assaisonnements, les céréales, les bonbons, la bière, et la grosse majorité des produits de la boulangerie. Si c’est un produit alimentaire transformé, il y a environ 80% de chance que de ne pas pouvoir le manger, et c’est toute une réalisation à encaisser.

D’une certaine façon, j’ai été chanceuse - beaucoup de gens atteints de la maladie coeliaque souffrent pendant des années, se font balancer de médecin en spécialiste en recevant tous les diagnostiques, de la maladie de Crohn au syndrôme du côlon irritable.

Je n’ai pas vécu tout ça, mais j’ai quand même vécu quelque chose qui est véritablement un deuil, et le chemin vers la paix intérieure n’a vraiment pas été de tout repos. J’espère que ce récit très personnel de mon expérience pourra vous aider si c’est quelque chose que vous ou l’un de vos proches est en train de vivre.

Le déni

Quand j’ai reçu mon diagnostic, j’ai refusé d’accepter que c’était un problème sérieux. Quand on sait que la réaction au gluten n’est pas fatale comme les allergies aux noix ou aux crustacés, ça peut être tentant de tricher... une nuit d’inconfort, ce n’est pas cher payé pour quelques minutes de paradis gustatif, non ?

J’ai triché moins d’une semaine après l’appel de mon médecin, simplement parce que c’était trop à gérer d’un coup. On veut tous faire partie du groupe - c’est un désir humain de base. Personne n’aime recevoir de traitement spécial ou avoir l’air capricieux, et l’idée même de la différence peut vous pousser à sacrifier votre santé juste pour faire comme tout le monde.

Mais à bien y penser, les conséquences directes et indirectes du gluten ne valent tout simplement pas la peine. La consommation de gluten par des personnes intolérantes a été liée à la dépression, l’anxiété et le TDAH, l’anémie, à d’importantes carences nutritionnelles, à l’arthrite... Ce n’est pas joyeux de suivre une diète aussi restrictive, mais c’est certainement mieux que tout ceci.

La colère

S’habituer à une nouvelle diète, c’est déjà beaucoup, mais on se rend vite compte que la diète sans gluten, c’est particulièrement malcommode, dispendieux et compliqué. Il faudra faire un grand ménage par le vide du garde-manger, dire adieu à l’aventure et l’impulsivité, et devenir un vrai expert en logistique.

Et ce n’est pas seulement du goût des aliments qui nous sont maintenant interdits dont on s’ennuie - c’est aussi de l’abondance, du choix, de la facilité. Tout devient incroyablement compliqué du jour au lendemain. Il faut tout prévoir, juste au cas où - et il y aura des oublis. C’est dans ces cas-là, quand les grandes fringales frappent et qu’il n’y a rien à manger, que la frustration s’installe. Vous n’avez rien demandé et vous vous retrouvez avec tout plein d’obstacles à gérer pour le reste de votre vie. Ce n’est pas juste.

À force de le faire, la gestion au quotidien devient de plus en plus facile. On s’habitue à s’amener des petites collations, on reconnaît les options sécuritaires plus facilement. Ça sera toujours nul, ça sera toujours une chose à considérer et un boulet à traîner, mais au moins le temps adoucira ça, comme tout le reste.

La négociation

Avant mon diagnostic, le gluten faisait partie intégrale de ma diète. Par conséquent, je suis vite tombée dans le panneau du remplacement. J’ai acheté un pain sans gluten après l’autre, fait des pyramides de boîtes de craquelins et de biscuits sans gluten dans mes armoires. C’est une béquille qui facilite énormément le processus de transition, mais au risque de gâcher la fête, il faut que je vous dise : ce n’est pas super pour la santé.

Pensez-y : afin de répliquer la chimie, le goût et la texture d’un seul ingrédient, le blé, le fabricant de votre biscuit sans gluten préféré a dû utiliser entre 5 et 10 ingrédients, incluant des fécules et des farines raffinées aux valeurs nutritionnelles plutôt limitées, comme le riz blanc et le maïs, ainsi que du gras, du sucre et du sel. Oui, il y a des options faites à base de riz brun et de quinoa qui ne sont pas trop transformées, mais elles se font rares. Souvent, la chose la plus importante c’est le goût et la texture, pas la nutrition.

Mais ça, c’est une phase tout à fait normale. Ça m’arrive encore de profiter des soldes à l’épicerie et de faire des provisions, disons, excessives (bon d’accord, je pourrais survivre à l’apocalypse avec toutes les réserves que j’ai). Ça sera probablement le cas jusqu’à ce que j’arrive à me passer de croustilles de bagel….. Les chances sont faibles.

La dépression

On va se le dire : la maladie coeliaque, ce n’est pas une partie de cartes, c’est un fardeau. C’est malaisant, c’est aliénant, et c’est compliqué. Les trous dans le garde-manger, créés par tout ce que vous ne pouvez plus manger, deviennent des trous sur votre table, mais aussi dans votre vie. L’impact négatif que ça a sur la vie sociale est ahurissant.

Pour beaucoup de gens, la nourriture est plus que fonctionnelle : c’est un aspect fondamental et essentiel de la vie. C’est ce qui nous relie à notre famille, nos racines, notre culture. Ce que nous mangeons, ou ce que nous ne mangeons pas, c’est une partie essentielle de notre histoire et de notre identité. C’est aussi comme ça que l’on passe du temps avec les gens qu’on aime et qu’on crée des liens. C’est difficile de voir ce château de cartes s’écrouler, et c’est encore plus difficile de repartir à zéro et tout reconstruire.

Le simple fait d’aller manger à l’extérieur peut être un tel casse-tête qu’on peut ressentir une violente envie de se cloîtrer. En général, il vous faudra prévoir d’avance et appeler le restaurant pour savoir s’il y a des options de plats qui vous conviennent, et si la cuisine peut accommoder votre intolérance. Si vous mangez chez quelqu’un, vous devrez probablement approuver l’entièreté du menu plusieurs jours à l’avance, recette par recette et ingrédient par ingrédient. Si vous êtes particulièrement sensible, le seul risque de contamination croisée peut vous forcer à rester chez vous, point à la ligne. Le moindre problème dans la chaîne de préparation de la nourriture peut gâcher une soirée, pas juste pour vous mais aussi pour ceux avec qui vous êtes, et c’est tout une charge à porter.

Ce qui m’a aidé le plus à ce stade, c’est de voir que mon système de soutien était bien plus fort que j’aurais pu l’imaginer. Mes amis et ma famille m’ont épaulée à chaque nouveau défi, appris au même rythme que moi, et m’ont relevée quand je me sentais abattue. Rien ne dit “je t’aime” comme un souper que l’on connaît par coeur, simplement parce que quelqu’un s’est donné la peine de tout vérifier au préalable.

L’acceptation

Après huit ans de tout ça, savez-vous ce qui m’a le plus aidé à accepter mon diagnostic ? La bouffe ! Enfin, ça et de savoir que le vin est naturellement sans gluten… mais surtout la bouffe ! Apprendre à être auto-suffisante et à s’épanouir dans une telle situation, c’est incroyablement gratifiant. J’ai développé un nouveau respect pour mon corps : ce dont je le nourris, et ma relation à la nourriture, a complètement changé.

Le grand déclic s’est produit quand j’ai finalement réalisé que la liste de choses que je pouvais manger était non seulement bien plus longue que la liste des choses que je ne pouvais pas manger, mais aussi qu’elle était incroyablement plus riche, savoureuse et excitante. J’ai apprivoisé des grains comme l'amarante, le millet et le sarrasin, j’ai découvert qu’on pouvait faire de gentilles salades des repas complets, qu’on pouvait faire une panoplie de soupes qui étaient tellement plus satisfaisantes qu’un plat de pâtes. Avoir à remplir tous les trous que la maladie coeliaque a creusé dans mes habitudes alimentaires m’a permis d’apprendre à être plus audacieuse et créative pour les remplir.

Et puis, c’est vrai, avoir à éviter tous ces aliments transformés qui “pourrait contenir des traces de gluten” m’a aussi appris à être beaucoup plus habile et flexible en cuisine. Maintenant, je fais mes propres bouillons, sauces et pâtisseries, et je ne dépend de l’expertise de personne pour bien manger. Je mange aussi beaucoup mieux, ayant remplacé mes craquelins (sauf les croustilles de bagel) par des crudités, mes biscuits par des noix et des fruits séchés. J’ai troqué mes aliments industriels pour des aliments entiers, et je m’en tire très bien, merci !

Whole foods

Huit ans plus tard, je me rends compte que j’ai réussi à faire mon deuil du gluten sans m’en apercevoir. En apprenant à vivre avec cette maladie, je suis devenue incroyablement forte et autonome. Je me suis ouverte à de nouvelles expériences et de nouvelles saveurs, et je suis devenue bien meilleure cuisinière que je l’aurais été si j’avais pu vivre de surgelés et de mets préparés. Au lieu de rester statique, j’ai été poussée en-dehors de ma zone de confort et forcée à évoluer, et d’une certaine façon, je suis reconnaissante. Jusqu’à ce qu’ils inventent une pilule magique ou qu’on puisse guérir la maladie coeliaque, ça me suffit amplement.

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Recettes sans gluten Certifié sans gluten Jardinage urbain 101
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